Conforme proposição da deputada estadual Maria Victoria (PP), a Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) promoveu no dia 22, às 9 horas, em seu Plenário, o “Seminário de Conscientização das Doenças Raras”. O evento conta com a parceria de inúmeras associações e entidades representativas, como a Associação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, a Associação Paranaense de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, a Associação Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular e o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística, entre outras.
Entre os palestrantes que participaram do evento estão o superintendente de Atenção à Saúde da Secretaria de Estado da Saúde (SESA), Juliano Schmidt Gevaerd, que discorreu sobre a Portaria 199/2014 – que instituiu do país a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS); a farmacêutica bioquímica e mestre em Saúde da Criança e do Adolescente Mouseline Torquato Domingues, que abordou o tema da Triagem Neonatal; a médica neuropediatra Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, coordenadora do Ambulatório de Bebês de Risco do Hospital Pequeno Príncipe, que abordou a questão do acesso a tratamentos; e Daiane Kock, que falou aos presentes como representante do Grupo Paraná de Doenças Raras.
O seminário também exibiu um vídeo sobre a trajetória do Dia Mundial de Doenças Raras no Paraná. A data é internacionalmente celebrada no dia 29 de fevereiro. Por se tratar de um dia também raro, a celebração é convencionalmente transferida para o dia 28 de fevereiro. Médicos e pacientes que lutam pela conscientização da sociedade a respeito das doenças raras também foram homenageados durante a solenidade desta quarta-feira, no Legislativo estadual.
