Acesso a tratamento adequado é direito de todos os pacientes

Mais de 10 milhões de pessoas no mundo têm DIIs (doenças inflamatórias intestinais), como a retocolite ulcerativa e a doença de crohn. Ambas são crônicas e provocam inflamações em partes diversas do intestino. Dados publicados recentemente demostram que a incidência dessas doenças cresce quase 15% ao ano. No sistema público brasileiro, chega a 100 casos para cada 100 mil habitantes. Os números ficam ainda mais preocupantes já que milhares de pessoas podem ter essas doenças e não saber. Isso porque inicialmente os sintomas podem ser confundidos com os de outros problemas de saúde.

As DIIs impactam em sua maioria, pessoas jovens, no auge da vida produtiva. Elas trabalham, estudam, são economicamente ativas, mas em diversos momentos acabam sendo pausadas pelos sintomas, muitas vezes incapacitantes. Eles fazem com que esse paciente não consiga mais manter o emprego, ir a eventos sociais ou se relacionar. Uma pesquisa da ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn), realizada com mais de 4.000 pacientes, mostrou que cerca de 80% dos pacientes têm sua vida impactada pela DII mesmo no período de remissão. Também que mais da metade dos pacientes relataram que a DII afetou seu emprego.

Os impactos da doença na qualidade de vida do paciente se traduzem em importante impacto socioeconômico. Um estudo brasileiro de minha autoria mostrou que de 2010 a 2014, de todos os trabalhadores afastados por motivo de doença no Brasil, aproximadamente 15.000 tinham doença inflamatória intestinal. Ou seja, 0,01% de todos os afastamentos. Embora o número possa parecer baixo, o gasto do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) com esses pacientes afastados por DII era de 1% do montante geral, o que correspondia a US$ 98 milhões –ou R$ 323 milhões. A média de tempo de afastamento também chama a atenção: 314 dias ao ano/paciente. Nos EUA e na Europa, as licenças duram bem menos, de 30 a 45 dias….

Agora, para entender o que justifica esse cenário, precisamos imaginar esse mesmo paciente precisando iniciar um tratamento ou mudar o seu medicamento por outro mais adequado para o seu caso na fase em que doença se encontra e não tendo acesso às terapias que o especialista recomenda. Esse cenário acaba afastando as perspectivas de conquistar qualidade de vida e chegar à remissão clínica total da doença. É imaginando essa situação e compreendendo os impactos socioeconômicos das DIIs que conseguimos entender a importância de se discutir a ampliação do acesso às opções de tratamento para os pacientes, tanto no SUS, quanto no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar)….

Atualmente, as terapias chamadas “convencionais”, como os corticoides e imunossupressores, podem ser retirados por meio do SUS. Já para os imunobiológicos –medicamentos que mudaram o curso das DIIs nas últimas décadas– o acesso existe, mas é considerado insuficiente por nós, especialistas. Por se tratarem de doenças crônicas, tanto pacientes de crohn quanto de retocolite ulcerativa vão depender de mais opções terapêuticas ao longo de seu tratamento. Para os 75% da população assistida pelo SUS, o tratamento ofertado para doença de crohn tem apenas 1 tipo de classe de imunobiológico. Segundo os estudos, de 20 a 50% dos pacientes falharão com esta medicação –seja por não tomar com a regularidade prescrita ou por abandonarem o tratamento. O problema de ter apenas um tipo de tratamento é que quando os pacientes falham com a terapia disponível e a esta classe de imunobiológicos, seja por qual motivo for, não há outra opção que ofereça possibilidade de que esses milhares de pacientes tenham qualidade de vida e contribuam para que o impacto socioeconômico seja minimizando.

Sem tratamento adequado, as pessoas com DIIs vão seguir sofrendo com sintomas, vão faltar ao trabalho e pedir afastamento. A doença, infelizmente, vai avançar e as chances de precisar de internação e cirurgia serão maiores. A solução existe e depende da articulação de todos os que participam da jornada de cuidado desses pacientes –profissionais de saúde, associações de pacientes, familiares, indústria, Ministério da Saúde como um todo. A própria Gediib (Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite), lidera esse movimento com o 4º Fórum nacional de acesso, incorporação e assistência farmacêutica em DII, reunindo representantes de diversos setores para dialogar.

É preciso reconhecer um grande avanço feito pela Câmara dos Deputados com o PL 5.307 de 2019, que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais. O texto foi recentemente enviado para avaliação do Senado. Com misto de otimismo e inquietação, nós especialistas estamos acompanhando as recentes submissões para incorporação de novas tecnologias no rol da ANS e no SUS. Fica o convite a todos para acompanhar de perto essas discussões e aproveitar todas as oportunidades de participação cidadã, para que todos os pacientes de crohn e retocolite alcancem direitos mais amplos para qualidade de vida

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