Search
Close this search box.

purple-8A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia, presidida pelo deputado Delmasso, e a ONG Viva Além das Crises realizaram neste domingo (25), a 4ª edição do Purple Day Brasília, no Parque da Cidade. A data celebrada anualmente em 26 de março surgiu para dar visibilidade às dificuldades que as pessoas com epilepsia e seus familiares enfrentam no dia a dia, propondo uma conscientização e combate ao preconceito.

O evento teve café da manhã e famílias de pessoas com epilepsia e profissionais do ramo, que trocaram experiências sobre o tratamento e desafios enfrentados no dia a dia. A programação contou com o apoio do Sesi e da UNALE.

A presidente da ONG Viva Além das Crises, Danielle Delmasso, disse que a principal demanda, tanto das famílias, quanto das pessoas com epilepsia é a luta por cidadania e qualidade de vida. “Nesses três anos de trabalho tivemos o apoio do deputado Delmasso, que tem comprado as nossas lutas. Temos o sonho de ter um Centro de referência aqui no DF e esperamos que seja realizado por meio de uma parceria com o Hospital de Base, ou Hospital da Criança, para que os pacientes não precisem sair de Brasília para fazer exames ou cirurgias”.

A funcionária pública Alaíde Ferreira contou sobre a importância de conhecer mais sobre a epilepsia. “Desde criança, eu sofria com a epilepsia, sem saber. Aos 12 anos, eu comecei a ter crises e só aos 17, eu consegui alguém que me dissesse que eu tinha epilepsia. Hoje, eu ajudo outras pessoas, porque não adianta lutar contra a epilepsia, precisamos nos aliar a ela”.

Delmasso falou sobre o impacto do Purple Day na vida das pessoas. “É um evento que visa a conscientização e combate ao preconceito às pessoas com epilepisa, que é a segunda doença com maior estigma. A primeira é a Aids”. Sobre as conquistas, o deputado destacou a criação do programa de atendimento às pessoas com epilepsia, que é uma lei de sua autoria e o protocolo de atendimento da Secretaria de Saúde, “Para este ano, demos entrada em um projeto junto à Secretaria de Educação sobre a criação do Centro de Referência à Pessoa com Epilepsia”, concluiu.

Sucesso no tratamento através da dieta cetogênica  purple-2

Segundo a nutricionista do Ambulatório de Dieta Cetogênica, do Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB), Dra Thaís Cristina Santana, a dieta tem sido um sucesso no tratamento das pessoas com epilepsia. “É uma simulação de jejum, então a gente tem uma neuroproteção cerebral, que evita as crises. A dieta funciona para crianças com epilepsia refratária, melhorando o cognitivo e em alguns casos, retiramos as medicações. O ambulatório começou com duas crianças e hoje atende mais de 40. Isso é um ganho muito grande, tanto para as crianças, como para os profissionais”.

A Lei n° 5625/2016, de autoria do deputado Delmasso, garante o fornecimento de medicamentos de alto custo para pessoas com epilepsia, como o canabidiol por exemplo, na rede pública de saúde.

Fonte: Assessoria deputado Rodrigo Delmasso
Compartilhe!