Nesta sexta-feira, 28, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa sensibilizar a população sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
A data é celebrada no último dia do mês de fevereiro, desde 2008, que foi instituída pela Lei nº 13.693/2018. A data foi criada e é coordenada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e mais de 65 parceiros com o objetivo de aumentar a conscientização e gerar mudanças para as pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara.
Doenças Raras
São geralmente doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Como também, muitas delas não têm cura, sendo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiólogo e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.
Doenças consideradas raras:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Com informações da Biblioteca Virtual em Saúde
Lorranne Miranda/ Ascom Unale
