O plenário da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) aprovou, na quarta-feira (13), o Projeto de Lei (PL) nº 116/2016, que prevê a ampliação de políticas públicas do Estado em torno da fissura labiopalatina, deformidade craniofacial conhecida como ‘lábio leporino’. A proposta é de autoria do presidente da Comissão de Saúde da Casa, deputado estadual Ricardo Nicolau (PSD).
A redação do Projeto estabelece que o calendário oficial passará a celebrar, no dia 15 de novembro, o Dia da Educação, Conscientização e Orientação sobre a Fissura Labiopalatina. Dentre os objetivos estão a promoção de atividades de educação em saúde sobre a malformação, ações de identificação precoce e a capacitação de servidores públicos para o tratamento e reabilitação de pacientes.
“No primeiro semestre, conseguimos equiparar legalmente a fissura labiopalatina às deficiências físicas. Agora, com um dia específico no calendário do Estado, as iniciativas governamentais voltadas para as pessoas com essa malformação poderão ganhar o devido reforço”, comemorou o deputado Ricardo Nicolau, referindo-se à Lei Promulgada nº 376/2017, da qual também é autor.
As mudanças na legislação estadual beneficiam cerca de cinco mil fissurados na capital e nos municípios do interior, conforme dados da Associação das Pessoas com Fissuras Labiopalatinas do Amazonas (Apfam). A matéria aprovada prevê, ainda, a formalização de parcerias do poder público com universidades, associações e conselhos representativos, além de outras entidades públicas e privadas.
Lei amplia direitos
Em maio deste ano, a Aleam publicou a Lei Promulgada nº 376/2017, que enquadrou as fendas palatinas e fissuras labiopalatinas como deficiências físicas no âmbito do Amazonas, para efeitos jurídicos. Oriunda de proposição apresentada pelo deputado Ricardo Nicolau, a nova regra saiu na edição nº 937 do Diário Oficial do Legislativo que circulou no dia 18 de maio.
O parlamentar explicou que, por meio da equiparação, os pacientes fissurados ganham os mesmos direitos e benefícios sociais das pessoas com deficiência, dispostos entre os artigos 242 e 248 da Constituição Estadual. “Os pais de crianças fissuradas, por exemplo, podem ter o devido amparo jurídico e legal para buscar um tratamento melhor e mais acessível a seus filhos”, disse.
Sobre a deformidade
A fenda palatina e a fissura labiopalatina são malformações no lábio superior, com causa exata desconhecida, que podem atingir o palato (céu da boca) e a mandíbula na etapa de formação do embrião humano. A deformidade pode ser diagnosticada antes do nascimento, com a possibilidade de ser corrigida por cirurgia a partir dos seis meses de vida.
O tratamento do ‘lábio leporino’ é prolongado e complexo, devendo ser feito por equipe multidisciplinar envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais. As sequelas auditivas, psicológicas, estéticas e na fala nem sempre podem ser evitadas.
Estatísticas apontam que há uma criança fissurada para cada 650 nascimentos no Brasil. Anualmente, são contabilizados aproximadamente 5,8 mil novos casos. Entidades ligadas ao tema defendem o reconhecimento da malformação como deficiência física devido às dificuldades que os fissurados, nos casos mais graves, encontram no desempenho de suas funções.